Tour du ALS, de quoi s'agit-il?

Ce qui était initialement prévu comme une balade à vélo en France pour un petit groupe privé, a abouti à une levée de fonds sportive annuelle.  Sous le slogan « Tous ensemble contre la  SLA », des centaines de cyclistes, coureurs et marcheurs grimpent chaque année le Mont Ventoux afin de collecter des fonds  au profit de la recherche scientifique sur la SLA.

Gert-Jan Pijl, chef de projet et co-initiateur du Tour du ALS, se souvient: "Fin 2011, j'ai contacté la Stichting ALS Nederland (Ligue SLA Pays Bas). Avec toute la famille et des amis, nous voulions aller au Mont Ventoux pour récolter des fonds pour la SLA, car Gijs van de Water, père de mon épouse Irmgard, était atteint de cette maladie. En même temps, Bernard Bos, ancien directeur de la communauté scolaire De Oosthoek à Hardenberg, avait également contacté la Stichting ALS Nederland. Marlinda Tamminga, une collègue âgée de 33 ans, était diagnostiquée avec la SLA six mois  après la naissance de son troisième enfant. C’est elle qui a motivé Bernard à relever le défi avec ses collègues et à faire du vélo pour la bonne cause. Les deux projets ont été présentés à la Stichting ALS Nederland, après quoi Ineke Zaal, responsable des relations publiques et des événements, a organisé une réunion au centre du pays. Et très vite, le Tour du ALS est devenu une réalité. Pour moi, le fait que cette initiative trouve son origine au sein de deux familles frappées par cette maladie, reste la plus belle chose. Au début, nous étions seulement 25 personnes et la 'famille' compte aujourd’hui des centaines de participants, aussi bien des patients SLA que des volontaires et toutes et tous apportent une contribution positive à la lutte contre la SLA. Le but du Tour du ALS est d’arriver à une moyenne d’au moins de 1500 participants par an qui récoltent individuellement 1500 euros  pour chacun des 1500 patients SLA aux Pays-Bas.

 

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) 

La SLA est une maladie neurodégénérative grave, entraînant la mort lente des cellules nerveuses de la moelle épinière et du cerveau. En moyenne, une personne ne vit que 3 ans après le diagnostic. La cause est inconnue. La SLA peut survenir chez tous les adultes et dans tous les pays. Dans le monde, 350000 personnes souffrent de la maladie. Les Pays-Bas comptent environ 1 500 patients atteints de SLA. Chaque année 500 personnes meurent de cette maladie et   environ 500 personnes sont diagnostiquées avec la SLA. Il n'existe à ce jour aucun médicament ni traitement pour guérir cette terrible maladie.